Derin bebeğin ailesinden yardım çağrısı
Edirne'de Özge-Ahmet Demir çiftinin yeni doğan bebekleri Derin'e SMA Tip 1 hastalığı tanısı kondu. SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele eden Derin bebeğin ailesi, çocuklarının tedavisinde ihtiyaç duyulan 2,2 milyon Euro toplanması için yardım istedi.
‘Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalıkla mücadele eden Derin bebeğin tedavisi için yardım çağrısında bulunan Demir çifti çocuklarının bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyor.
“Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor”
Kızlarının Amerika’daki gen tedavisi için bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen acılı anne Özge Demir, hastalığın Türkiye’de de tedavisi olduğunu fakat tam anlamıyla geçirecek bir tedavi olmadığını belirtti. İlacın hastaneye geldiğini fakat yoğunluktan dolayı kızlarının ilacı alamadığını vurgulayan Anne Özge Demir, 4 ayda bir bu iğnenin vurulması gerektiğini aktardı.
Amerika’da hastalığı tamamen bitirecek bir tedavi olduğunu fakat bunun için 2,2 milyon Euro gerektiğini ifade eden Özge Demir; “Bir bağış kampanyası başlattık. Buradan tedavi için bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Edirne’ye sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor. Bu hastalığın 5 dakikası bile yok. 5 dakika sonra kalbi durabilir. Şuan solunum cihazına bağlı yaşıyor. Gören herkesin yardım etmesini beliyorum.” Dedi.
3 aylık bir süreç geçtikten sonra ilaca ulaşabildiklerini aktaran Baba Ahmet Demir, ilacın kızlarına vurulması için Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’ne nakledilmesi gerektiğini söyledi.
“Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok”
Evraklarının Ankara’dan geldiğini ve ilacın onaylandığını dile getiren Baba Ahmet Demir; “İlaç Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde duruyor. Bebeğimize ilacı yaptıramıyoruz. Bebeğimiz, Sarıyer’de bir hastanede yatıyor oradan ambulans ile Cerrahpaşa’ya götürülmesi orada 2 günlük bir tedavi süresi olması gerekiyor. Fakat Cerrahpaşa’da yoğunluk var yerimiz yok deniyor. Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok. Bebeğimiz solunum cihazı olmadan nefes alamıyor” dedi.
Yetkililerden yardım beklediklerini belirten Baba Demir, kızlarını 3 aydır sadece ameliyathaneye girerken görebildiklerini bu yüzden acil olarak yardım beklediklerini söyledi. ‘Derin’e umut ol’ adlı sosyal medya hesabı açtıklarını dile getiren Ahmet Demir; “Raporlarımız orada da mevcut. Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış kampanyamıza destek olabilirler. Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut.” Dedi.
Özlem Ceylan
